wako
Записку с этой фразой нашли рядом с телом Кларка Уайли. 20 ноября 1970 года в возрасте 70 лет он застрелился в собственном доме. Снаружи в это время его ждал в машине сын, Джон Уайли, чтобы отвезти отца на судебное заседание, где тот должен был выступить в роли ответчика по делу о жестоком обращении с ребенком. Ребенок этот — Сьюзен Уайли, которая в целях сохранения тайны личности фигурирует в протоколах исследований и прессе под вымышленным именем Джини.

Незадолго до этого от Кларка ушла жена, 50–летняя Ирен, и забрала с собой дочь. Ирен, страдавшая катарактой обоих глаз, была почти слепа, и поэтому обратилась в департамент социальной помощи. Принимавший ее работник обратил внимание на странную походку и поведение девочки, которую она взяла с собой. Ребенку на вид было лет семь. Когда работник узнал, что Джини уже 13, он сообщил об этом руководителю, а тот проинформировал полицию. На фото ей 14 лет.

В возрасте 14 месяцев Джини была обнаружена острая пневмония. Врач также, по–видимому, намекнул (или Кларку показалось, что намекнул), что у девочки, возможно, существуют некоторые задержки в развитии. Отец принял решение "защитить" ее. С этих пор и до 13 лет Джини жила в запертой комнате, окна которой были наглухо заклеены алюминиевой фольгой. Днем отец надевал на нее подгузники и привязывал к стулу, ночью одевал ее в смирительную рубашку и запирал в металлический вольер. Кормил преимущественно сухими детскими смесями на молоке. Общался с ней при помощи рычания и нечленораздельных звуков, если она пыталась заговорить — избивал палкой.

Когда Джини оказалась в больнице, состояние ее было ужасающим. Описывать его подробно я не буду. Отмечу только, что она не умела говорить, не обладала никакими социальными навыками и многими условными рефлексами здорового человека. Она представляла особенный интерес для науки, будучи одним из наиболее запущенных случаев т.н. "детей–маугли". Левое полушарие ее мозга, не получив никакого развития, не смогло должным образом сформироваться, между тем как некоторые тесты на работу правого полушария Джини выполняла иногда не хуже обычных людей. В течение нескольких лет ее пытались научить говорить, обучали в специальных заведениях и, разумеется, проводили всевозможные исследования и эксперименты.

После того как наука выжала из необычного ребенка все, что могла, финансирование исследований прекратилось. Джини пожила какое–то время у опекунов, где из–за жестокого обращения снова утратила речевые навыки. Мать пыталась снова взять ее к себе, но не смогла справляться с обязанностями по уходу за ней, и в итоге Джини оказалась в частном специальном заведении для взрослых. Там она живет до сих пор. Сейчас ей 57 лет.

На русском языке самым информативным источником, к сожалению, является Википедия. Значительно больше сведений содержится здесь. А здесь — еще пара слов о ходе и результатах исследований.
Написал start_nothing, вчера в 05.39 | 56 комментариев
770
Может ли один человек что–то сделать против всей огромной неповоротливой махины медицины? Наверное, нет. Но иногда отдельные случаи могут стать той поворотной точкой, после которой привычные врачам схемы и методы претерпевают необратимые изменения.
В декабре 2009 года Ван Вандермеер стал испытывать некоторые проблемы со здоровьем. Поход в марте 2010 к врачу привел к постановке страшного диагноза — рак легких четвертой степени. Вандермеер знал, что с таким диагнозом мало кто проживает больше года.
Врач сообщил ему, что опухоль имеет генетические перестройки, которые делают ее уязвимой для нового таргетного препарата компании Пфайзер, проходящего клинические испытания. Но по правилам этих самых испытаний, включить в них пациента могут только после неудачи со стандартной химиотерапией.
Я уже писал о том, что таргетные препараты нового поколения в ряде случаев позволяют вылечить рак почти полностью, но правила есть правила и Вандермеер прошел через все ужасы стандартного лечения. А после того, как химиотерапия потерпела неудачу, его почки были настолько поражены, что включить его в испытания уже не смогли. Оставалось только ждать смерти.
В августе новый препарат был одобрен к применению и в этом же месяце Вандермеер узнал, что метастазы поразили оба легкого и жить осталось считанные недели.
А в сентябре с ним связались представители Пфайзер и предоставили гарантии обеспечения лекарством, которое они уже имели право применять, но которого еще не было на рынке. Начав принимать его 21 сентября уже через две недели он оказался на приеме у своего врача, которому оставалось только констатировать полное исчезновение опухоли.
И Вандермеера возник совершенно закономерный вопрос — а что бы было, если бы он не мучился целый год с лечением, а сразу принял бы новое лекарство? Такой вопрос возникал не только у него, но и у все увеличивающегося количества онкологов и генетиков, которые не без оснований считают, что назначив таргетную терапию в самом начале заболевания медицина способна не просто продлить жизнь больного на несколько лет, но и полностью вылечить его.
И новое исследование (англ.), возможно, перевернет жизнь множества людей, столкнувшихся с этим страшным диагнозом. Ведь таргетные препараты — самое перспективное на сегодняшний день направление, дело за разрешением новой схемы лечения.